"Eurisi" für Patienten mit Atrophie der Wirbelsäulenmuskulatur (SMA) zu kaufen City Health Care Program für 2024-2025 bereitgestellt wird . Aus diesem Grund reichten die Einwohner des Kapitals eine Petition ein, in der die Patienten wichtige Medikamente anbieten.
Erwachsene Patienten und Eltern von Kindern mit einer seltenen genetischen Erkrankung gaben an, dass sich die Verabreichung der Stadt Kyiv trotz des Stadtzielprogramms abgelehnt habe, teure Medikamente zu kaufen.
In einer Petition auf der Website des Stadtrats von Kyiv fordert die Einheimischen Pavel Madrenko die Kapitalbeamten auf, den Kauf von Medikamenten fortzusetzen.
Kiew stellt fest, dass das Programm der Kapitalbehörde im Bereich der Gesundheitsversorgung für 2024-2025 den Kauf des Medikaments "Eurussi" vorsieht. Das Medikament ist für die Behandlung von Manifestationen der muskulösen Atrophie der Wirbelsäule vorgesehen - einer Waisenerkrankung, die eine allmähliche Schwächung der Muskeln im gesamten Körper verursacht.
Warum kauft der KSCA keine Cura -Medikamente?
Die öffentlich zugängliche Ukraine -Krankheit der Orphan erklärte, dass sich das Gesundheitsministerium von Kyiv im Januar 2025 angeblich geweigert habe, Medikamente für SMA -Patienten zu kaufen. Eine solche Entscheidung wurde angeblich durch die Anforderungen des Kabinetts der Minister Resolution Nr. 333 erläutert.
Der Text des Dokuments besagt jedoch, dass seine Anforderungen nicht für den Kauf von medizinischen Produkten gelten, die lokale staatliche (militärische) Verwaltungen für die Umsetzung regionaler Programme kaufen.
" Die Kontinuität der Behandlung ist von entscheidender Bedeutung: Es hängt von der Erhaltung der motorischen Funktionen und der Chance auf ein volles Leben ab " - hinzugefügt in "Orphan -Krankheiten der Ukraine".
Der Petitionsautor ruft die Entscheidung der KSCA an, keine Medikamente gegen SMA "False" zu kaufen, und erfordert zuvor definierte Einkäufe.
Kiew Mikhail Storozhuk sagte, seine Tochter Lara habe eine diagnostizierte SMA. Aus diesem Grund geht das Mädchen nicht, fährt normalerweise nur ihre Hände und kann ihren Kopf nicht immer halten.
„Wenn die Finanzierung nicht fortgesetzt wird, müssen die Eltern der Kinder insbesondere nach UAH 270.000 pro Monat suchen, um ein Leben zu gewährleisten (Patienten mit SMA - ed.). Oder Kinder werden sterben. Langsam und hart. Aus der Verhaftung der Atemwege, weil die Muskeln aufhören zu arbeiten.
Wir bitten nicht um Geld, jetzt müssen wir nur noch eine Petition unterschreiben und den Fall der öffentlichen Werbung geben “, schrieb Mikhail Storozhuk.
Was für ein KSCA -Programm ist das?
Im Oktober 2023 genehmigte das KSCA das Programm "Unterstützung und Entwicklung der Kapitalgesundheitsversorgung" für 2024-2025. Im Text des Dokuments lieferte die Liste der Aufgaben und Maßnahmen für die Bereitstellung von Arzneimitteln mit Patienten mit Atrophie mit Wirbelsäulenmuskeln.
Die Autoren des Programms stellten fest, dass Patienten, die in der Apotheke, insbesondere mit diagnostizierten Orphan -Krankheiten, eine kontinuierliche Behandlung erfordern, eine kontinuierliche Behandlung erfordern. Das staatliche medizinische Garantieprogramm kompensiert jedoch nicht immer die Kosten ihrer Behandlung.
"Gleichzeitig wird die Bestimmung unvollständig oder spät durchgeführt, was die Bereitstellung einer kontinuierlichen Behandlung von Patienten nachteilig beeinflussen kann", wurde die KSCA erkannt.
Daher stellte das Rathaus im Jahr 2025 zur Kauf von Medikamenten für Menschen mit SMAs. Mehr als 401.000 Hryvnias wurden aus der Hauptstadt der Hauptstadt gelegt. Der Auftragnehmer wurde vom KYIV Department of Health und lokalem Gemeinschaftseigentum identifiziert.
Es wurde erwartet, dass die Mittel 35 Patienten ausgegeben werden sollten.
Wir werden in der Ukraine erstmals erinnern, Medikamente für Patienten mit Atrophie der Wirbelsäulenmuskulatur im Jahr 2023 zu kauften. Patienten mit der ersten Art von SMA und Neugeborenen konnten teure Medikamente erhalten, die zu Hause allein eingenommen werden können.
Ende November 2023 erhielten 33 Patienten im Rahmen des staatlichen Programms Medikamente.
