Dos niñas de dos años, Milana de Chernihiv Oblast y Kamila de Kropyvnytskyi, tuvieron la oportunidad de salvarse gracias al lanzamiento del primer programa de tratamiento en Ucrania para niños con una enfermedad rara: el síndrome de Alaghil. La iniciativa comenzó en Lviv en el Hospital Infantil San Nicolás.
El síndrome de Alaghil, una enfermedad genética que ataca al hígado, será tratada ahora en Ucrania gracias a un programa especial. Esta enfermedad provoca la destrucción del tracto biliar, acumulación de bilis en el hígado y complicaciones graves. El trasplante de hígado solía ser la única posibilidad de salvación.
El programa de tratamiento fue posible gracias a la asignación de 240.000 dólares por parte de la empresa eslovaca "BioMedika" para proporcionar a dos pacientes los medicamentos Livmarli necesarios. Este nuevo fármaco, que se utiliza con éxito en Europa y EE.UU., debería demostrar su eficacia en el tratamiento del síndrome de Alagille en Ucrania.
Dos jóvenes pacientes, Milana y Camila, tuvieron la oportunidad de salvarse gracias a este programa. Su condición era grave y los diagnósticos eran incorrectos, porque el síndrome de Alaghil es difícil de determinar sin un diagnóstico genético complejo. Aunque la enfermedad ya ha progresado por la falta de un tratamiento adecuado, gracias al esfuerzo conjunto de la cirujana Halyna Kurylo y el apoyo de la empresa BioMedika, Milan y Kamil tendrán la oportunidad de ser tratados con el costoso fármaco Livmarli durante el próximo año. seis meses.
