Zwei zweijährige Mädchen, Milana aus der Oblast Tschernihiw und Kamila aus Kropywnyzkyj, erhielten dank der Einführung des ersten Behandlungsprogramms in der Ukraine für Kinder mit einer seltenen Krankheit – dem Alazhyl-Syndrom – eine Chance auf Rettung. Die Initiative startete in Lemberg im St.-Nikolaus-Kinderkrankenhaus.
Das Alaghil-Syndrom, eine genetische Erkrankung, die die Leber angreift, wird in der Ukraine dank eines speziellen Programms nun behandelt. Diese Krankheit führt zur Zerstörung der Gallenwege, zur Ansammlung von Galle in der Leber und zu schwerwiegenden Komplikationen. Früher war eine Lebertransplantation die einzige Möglichkeit zur Rettung.
Möglich wurde das Behandlungsprogramm durch die Bereitstellung von 240.000 Dollar durch das slowakische Unternehmen „BioMedika“, um zwei Patienten mit den notwendigen Livmarli-Medikamenten zu versorgen. Dieses neueste Medikament, das in Europa und den USA erfolgreich eingesetzt wird, soll seine Wirksamkeit bei der Behandlung des Alagille-Syndroms in der Ukraine zeigen.
Zwei junge Patienten, Milana und Camila, erhielten dank dieses Programms die Chance, gerettet zu werden. Ihr Zustand war schwerwiegend und die Diagnosen falsch, da das Alaghil-Syndrom ohne eine komplexe genetische Diagnose schwer zu bestimmen ist. Obwohl die Krankheit aufgrund fehlender angemessener Behandlung bereits fortgeschritten ist, werden Milan und Kamil dank der gemeinsamen Bemühungen der Chirurgin Halyna Kurylo und der Unterstützung der Firma BioMedika die Möglichkeit haben, sich für das nächste Mal mit dem teuren Medikament Livmarli behandeln zu lassen sechs Monate.
