Dos niñas de dos años, Milana, de la región de Chernigov, y Kamila, de Kropyvnytskyi, tuvieron una oportunidad de salvación gracias al lanzamiento del primer programa de tratamiento en Ucrania para niños con una enfermedad rara: el síndrome de Alagiles. La iniciativa se lanzó en Lviv, en el Hospital Infantil San Nicolás.
El síndrome de Alagille, una enfermedad genética que ataca el hígado, ahora será tratable en Ucrania gracias a un programa especial. Esta enfermedad provoca la destrucción de las vías biliares, la acumulación de bilis en el hígado y complicaciones graves. Anteriormente, el trasplante de hígado era la única opción de supervivencia.
El programa de tratamiento fue posible gracias a la asignación de 240.000 dólares por parte de la empresa eslovaca BioMedika para proporcionar a dos pacientes el medicamento necesario, Livmarli. Este nuevo fármaco, utilizado con éxito en Europa y EE. UU., debería demostrar su eficacia en el tratamiento del síndrome de Alagille en Ucrania.
Dos pequeñas pacientes, Milana y Kamila, tuvieron la oportunidad de salvarse gracias a este programa. Su condición era grave y los diagnósticos fueron erróneos, ya que el síndrome de Alagille es difícil de determinar sin un diagnóstico genético complejo. Aunque la enfermedad ya había avanzado debido a la falta de un tratamiento adecuado, gracias a los esfuerzos conjuntos de la cirujana Halyna Kurylo y al apoyo de la empresa BioMedika, Milana y Kamila tendrán la oportunidad de recibir tratamiento con el costoso medicamento Livmarli durante los próximos seis meses.
