La Administración del Estado de la Ciudad de Kiev se ha negado a comprar el "EURISI" para pacientes con atrofia del músculo espinal (SMA) el Programa de Atención Médica de la Ciudad de la Ciudad de la ciudad lo proporciona . Debido a esto, los residentes de la capital presentaron una petición exigiendo que los pacientes proporcionen medicamentos vitales.
Los pacientes adultos y los padres de niños con una enfermedad genética rara declararon que la administración del estado de la ciudad de Kiev se negó a comprar medicamentos costosos a pesar del programa objetivo de la ciudad.
En una petición en el sitio web del Ayuntamiento de Kyiv, los lugareños Pavel Madrenko piden a los funcionarios de la capital para que continúen la compra de medicamentos.
Kiev señala que el programa de la Autoridad de Capital en el campo de la atención médica para 2024-2025 establece la compra del medicamento "Eurussi". El medicamento está destinado al tratamiento de manifestaciones de atrofia muscular espinal, una enfermedad huérfana que causa un debilitamiento gradual de los músculos en todo el cuerpo.
¿Por qué el KSCA no compra un medicamento Cura?
La Unión Pública de Enfermedad Huérfana de Ucrania declaró que en enero de 2025 el Departamento de Salud de Kiev supuestamente se negó a comprar medicamentos para pacientes con SMA. Dicha decisión se explicó supuestamente por los requisitos de la Resolución N ° 333 del Gabinete de Ministros.
Sin embargo, el texto del documento establece que sus requisitos no se aplican a la compra de medicamentos que compran administraciones del estado local (militares) para la implementación de programas regionales.
" La continuidad del tratamiento es crítica: depende de la preservación de las funciones motoras y una oportunidad para una vida completa ", agregó en "Enfermedades huérfanas de Ucrania".
El autor de la petición llama a la decisión de la KSCA de no comprar un medicamento contra la SMA "falso" y requiere compras previamente definidas.
Kiev Mikhail Storozhuk dijo que su hija Lara tiene una SMA diagnosticada. Debido a esto, la niña no camina, normalmente solo conduce sus manos y no siempre puede sostener su cabeza.
“Si el financiamiento no continúa, los padres de los niños, en particular, deberán buscar UAH 270 mil al mes para proporcionar vida (pacientes con Sma - ed.). O los niños morirán. Lentamente y duro. Por paro respiratorio, porque los músculos dejarán de funcionar.
No pedimos dinero, ahora solo necesitamos firmar una petición y dar el caso de la publicidad pública ”, escribió Mikhail Storozhuk.
¿Qué tipo de programa KSCA es este?
En octubre de 2023, la KSCA aprobó el programa "apoyo y desarrollo de la atención médica de capital" para 2024-2025. En el texto del documento, la lista de tareas y medidas proporcionó la provisión de medicamentos con pacientes con atrofia muscular espinal.
Los autores del programa señalaron que los pacientes bajo supervisión dispensaria, en particular con enfermedades huérfanas diagnosticadas, requieren un tratamiento continuo. Sin embargo, el programa de Garante Médico del Estado no siempre compensa por completo los costos de su tratamiento.
"Al mismo tiempo, la disposición se lleva a cabo de manera incompleta o tardía, lo que puede afectar negativamente la provisión de tratamiento continuo de los pacientes", se reconoció la KSCA.
Por lo tanto, el Ayuntamiento proporcionó en 2025 para comprar medicamentos para personas con SMA. Más de 401 mil hryvnias fueron establecidas de la capital de la capital. El contratista fue identificado por el Departamento de Salud de Kyiv y la propiedad comunitaria local.
Se esperaba que los fondos se gastaran 35 pacientes.
Recordaremos, en Ucrania, por primera vez, compró medicamentos para pacientes con atrofia muscular espinal en 2023. Los pacientes con el primer tipo de SMA y los recién nacidos pudieron obtener medicamentos caros que se pueden tomar en casa por su cuenta.
A finales de noviembre de 2023, 33 pacientes recibieron medicamentos bajo el programa estatal.
