La Administración Estatal de la Ciudad de Kiev se ha negado a comprar el medicamento "Evrisdi" para pacientes con atrofia muscular espinal (AME) , a pesar de que está previsto en el programa de salud municipal para 2024-2025 . Por ello, los residentes de la capital presentaron una petición exigiendo que se proporcionen medicamentos esenciales a los pacientes.
Los pacientes adultos y los padres de niños con una enfermedad genética rara declararon que la Administración Estatal de la Ciudad de Kiev se negó a comprar medicamentos costosos a pesar del programa específico de la ciudad.
En una petición en el sitio web del Ayuntamiento de Kiev, el ciudadano Pavlo Madrenko pide a los funcionarios de la capital que sigan comprando medicamentos.
El residente de Kiev señala que el programa de salud de la capital para 2024-2025 incluye la compra del medicamento "Evrisdi". Este medicamento está destinado al tratamiento de la atrofia muscular espinal, una enfermedad rara que causa debilidad muscular gradual en todo el cuerpo.
¿Por qué la Administración Estatal de la Ciudad de Kiev no compra medicamentos contra la AME?
La asociación pública "Enfermedades Huérfanas de Ucrania" declaró que, en enero de 2025, el Departamento de Salud de Kiev supuestamente se negó a comprar medicamentos para pacientes con AME. Esta decisión se justificó supuestamente por los requisitos de la Resolución n.º 333 del Gabinete de Ministros.
Sin embargo, el texto del documento establece que sus requisitos no se aplican a la compra de medicamentos adquiridos por las administraciones estatales locales (militares) para implementar programas regionales.
“ La continuidad del tratamiento es de vital importancia: de ello dependen la preservación de las funciones motoras y la posibilidad de una vida plena ”, añadió “Enfermedades Huérfanas de Ucrania”.
El autor de la petición califica de "errónea" la decisión de la Administración Estatal de la Ciudad de Kiev de no comprar medicamentos contra la AME y exige que se realicen las compras previamente programadas.
Mykhailo Storozhuk, residente de Kiev, informó que a su hija Lara le diagnosticaron AME. Debido a esto, la niña no puede caminar, solo mueve los brazos con normalidad y no siempre puede mantener la cabeza erguida.
Si no se amplía la financiación, los padres de los niños, incluyéndome a mí, tendremos que reunir 270 mil grivnas al mes para asegurar la vida (de los pacientes con AME - ed.). O los niños morirán. Lenta y dolorosamente. Por un paro respiratorio, porque los músculos dejarán de funcionar.
"No estamos pidiendo dinero, por ahora sólo necesitamos firmar la petición y dar publicidad pública a la causa ", escribió Mykhailo Storozhuk.
¿De qué programa de KCSA estamos hablando?
En octubre de 2023, la Administración Estatal de la Ciudad de Kiev aprobó el programa "Apoyo y Desarrollo del Sector Sanitario de la Capital" para el período 2024-2025. El texto del documento, entre las tareas y medidas, preveía el suministro de medicamentos a pacientes con atrofia muscular espinal.
Los autores del programa observaron que los pacientes bajo supervisión en dispensarios, en particular aquellos diagnosticados con enfermedades raras, requieren tratamiento continuo. Sin embargo, el programa estatal de garantía médica no siempre cubre completamente los costos de su tratamiento.
“Al mismo tiempo, la prestación se realiza de forma incompleta o inoportuna, lo que puede afectar negativamente a la prestación del tratamiento continuo a los pacientes”, admitió la Administración Estatal de la Ciudad de Kyiv.
Por lo tanto, el ayuntamiento planeó comprar medicamentos para personas con AME en 2025. Se asignaron más de 401 mil grivnas del presupuesto de la capital para cubrir esta necesidad. El Departamento de Salud de Kyiv y las instituciones municipales locales fueron designados como los ejecutores de la tarea.
Se esperaba que los fondos se destinaran a ayudar a 35 pacientes.
Recordemos que en Ucrania, los medicamentos para pacientes con atrofia muscular espinal se compraron por primera vez en 2023. Los pacientes con el primer tipo de AME y los recién nacidos pudieron recibir medicamentos costosos que pueden tomar en casa por su cuenta.
A finales de noviembre de 2023, 33 pacientes recibían medicamentos bajo el programa estatal.
