Двоє дворічних дівчаток, Мілана з Чернігівщини та Каміла із Кропивницького, отримали шанс на порятунок завдяки запуску першої в Україні програми лікування для дітей із рідкісним захворюванням — синдромом Алажиля. Ініціатива стартувала у Львові в Дитячій Лікарні Святого Миколая.
Синдром Алажиля, генетична хвороба, яка атакує печінку, тепер отримає можливість лікування в Україні завдяки спеціальній програмі. Це захворювання призводить до знищення жовчовивідних шляхів, накопичення жовчі в печінці та серйозних ускладнень. Трансплантація печінки раніше була єдиною можливістю порятунку.
Програма лікування стала можливою завдяки виділенню словацькою компанією “BioMedika” 240 тисяч доларів на надання двом пацієнтам необхідних ліків Livmarli. Цей новітній препарат, що успішно використовується в Європі та США, має показати свою ефективність в лікуванні синдрому Алажиля в Україні.
Двоє маленьких пацієнток, Мілана та Каміла, отримали шанс на порятунок завдяки цій програмі. Їхній стан був важкий, а діагнози неправильні, адже синдром Алажиля важко визначити без складної генетичної діагностики. Хоча хвороба вже прогресувала через відсутність належного лікування, завдяки спільним зусиллям хірурга Галини Курило та підтримці компанії “BioMedika”, Мілана та Каміла отримають можливість лікування із використанням дороговартісного препарату Livmarli на наступні пів року.
