L'administration de l'État de Kyiv City a refusé d'acheter le médicament "Eurisi" pour les patients atteints d'atrophie des muscles vertébraux (SMA) , bien qu'il soit fourni par le programme de soins de santé de la ville pour 2024-2025 . Pour cette raison, les résidents du capital ont soumis une pétition exigeant que les patients fournissent des médicaments vitaux.
Les patients adultes et les parents d'enfants atteints d'une maladie génétique rare ont déclaré que l'administration de l'État de Kiev City avait refusé d'acheter des médicaments coûteux malgré le programme cible de la ville.
Dans une pétition sur le site Web du conseil municipal de Kiev, les habitants de Pavel Madrenko appellent les responsables de la capitale à poursuivre l'achat de médicaments.
Kiev note que le programme de la Capital Authority dans le domaine des soins de santé pour 2024-2025 prévoit l'achat du médicament "Eurussi". Le médicament est destiné au traitement des manifestations de l'atrophie musculaire spinale - une maladie orpheline qui provoque un affaiblissement progressif des muscles dans tout le corps.
Pourquoi la KSCA n'achète-t-elle pas un médicament Cura?
L'union publique de la maladie orpheline d'Ukraine a déclaré qu'en janvier 2025, le ministère de la Santé de Kiev aurait refusé d'acheter des médicaments pour les patients SMA. Une telle décision aurait été expliquée par les exigences du Cabinet des ministres Résolution n ° 333.
Cependant, le texte du document stipule que ses exigences ne s'appliquent pas à l'achat de médicaments qui achètent des administrations locales (militaires) pour la mise en œuvre de programmes régionaux.
" La continuité du traitement est critique: elle dépend de la préservation des fonctions motrices et d'une chance pour une vie complète ", a ajouté "les maladies orphelines de l'Ukraine".
L'auteur de la pétition appelle la décision de la KSCA de ne pas acheter de médicament contre SMA "False" et nécessite des achats précédemment définis.
Kiev Mikhail Storozhuk a déclaré que sa fille Lara avait un SMA diagnostiqué. Pour cette raison, la fille ne marche pas, ne conduit normalement que ses mains et ne peut pas toujours lui tenir la tête.
«Si le financement ne se poursuit pas, les parents des enfants, en particulier, devront rechercher 270 000 UAH par mois pour fournir une vie (les patients avec SMA - Ed.). Ou les enfants mourront. Lentement et dur. D'après l'arrestation respiratoire, car les muscles cesseront de fonctionner.
Nous ne demandons pas d'argent, nous avons maintenant seulement besoin de signer une pétition et de donner le cas de publicité publique », a écrit Mikhail Storozhuk.
Quel type de programme KSCA est-ce?
En octobre 2023, la KSCA a approuvé le programme «soutien et développement des soins de santé des capitaux» pour 2024-2025. Dans le texte du document, la liste des tâches et des mesures prévoyait la fourniture de médicaments avec des patients atteints d'atrophie musculaire spinale.
Les auteurs du programme ont noté que les patients sous supervision du dispensaire, en particulier avec les maladies orphelines diagnostiquées, nécessitent un traitement continu. Cependant, le programme de garant médical de l'État ne compense pas toujours entièrement les coûts de leur traitement.
"Dans le même temps, la disposition est effectuée de manière incomplète ou tardive, ce qui peut nuire à la fourniture d'un traitement continu des patients", le KSCA a été reconnu.
Par conséquent, la mairie a fourni en 2025 pour acheter des médicaments pour les personnes atteintes de SMAS. Plus de 401 000 hryvnias ont été déposés de la capitale de la capitale. L'entrepreneur a été identifié par le ministère de la Santé de la Kyiv et la propriété communautaire locale.
On s'attendait à ce que les fonds soient dépensés 35 patients.
Nous rappelerons, en Ukraine, pour la première fois, acheté des médicaments pour les patients atteints d'atrophie musculaire spinale en 2023. Les patients avec le premier type de SMA et de nouveau-nés ont pu obtenir des médicaments coûteux qui peuvent être pris à la maison par eux-mêmes.
Fin novembre 2023, 33 patients ont reçu des médicaments dans le cadre du programme de l'État.
