Ces dernières années, le diagnostic d'autisme est devenu beaucoup plus fréquent. Cette situation a suscité des craintes quant à une possible nouvelle épidémie. Cependant, les experts se veulent rassurants : l'augmentation du nombre de cas n'est pas due à la maladie elle-même, mais à l'évolution des méthodes de diagnostic.
Nouveaux critères — nouvelles statistiques
Jusque dans les années 1980, le terme « trouble du spectre de l’autisme » (TSA) n’existait pas. L’autisme lui-même était alors interprété de manière très restrictive, se limitant aux troubles graves et manifestes. De ce fait, le diagnostic n’était posé que pour certains patients. De nombreux enfants atteints de formes légères de TSA étaient considérés comme simplement « bizarres », voire ignorés.
L’élargissement des critères diagnostiques et la sensibilisation accrue de la société ont permis de détecter aujourd’hui beaucoup plus de cas, notamment chez les filles et les minorités – des groupes qui étaient auparavant presque totalement sous-représentés dans la recherche.
Aux États-Unis, selon les statistiques officielles, un enfant sur 31 est diagnostiqué avec un trouble du spectre de l'autisme. Des augmentations similaires sont observées en Australie, à Taïwan et dans d'autres pays.
Génétique ou environnement ?
La plupart des experts s'accordent à dire que l'autisme a une forte composante génétique. Des études suggèrent que l'hérédité explique jusqu'à 80 % des cas. Si un jumeau monozygote est autiste, l'autre a de fortes chances de l'être également.
Cependant, la génétique n'est pas la seule explication. Les scientifiques étudient d'autres facteurs : la prématurité, l'insuffisance pondérale à la naissance, l'âge des parents, le diabète maternel et l'exposition à des facteurs environnementaux, notamment les pesticides et la pollution atmosphérique. Mais un lien de causalité direct entre ces facteurs et l'autisme n'a pas encore été établi.
Qu'est-ce qui est vraiment effrayant ?
« Ce qui nous inquiète, ce n’est pas l’autisme en lui-même, mais le manque de structures de soutien pour les personnes autistes », explique Zoé Gross, de l’association ASAN. Elle est épaulée par Shannon Rose. Toutes deux soulignent que la société n’est toujours pas suffisamment adaptée aux besoins des personnes atteintes de troubles du spectre autistique.
Les personnes autistes ont toujours fait partie de nous. Mais ce n'est que récemment que nous avons commencé à les voir, à les comprendre et à les reconnaître. Et il ne s'agit pas d'une épidémie, mais d'un progrès.
