L’administration municipale de Kyiv a refusé d’acheter le médicament « Evrisdi » destiné aux patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA) , bien que ce médicament soit prévu dans le programme de santé de la ville pour 2024-2025 . Face à cette décision, les habitants de la capitale ont lancé une pétition exigeant que les patients aient accès à ce médicament vital.
Des patients adultes et des parents d'enfants atteints d'une maladie génétique rare ont déclaré que l'administration municipale de Kyiv avait refusé d'acheter des médicaments coûteux malgré le programme ciblé de la ville.
Dans une pétition publiée sur le site web du conseil municipal de Kyiv, le citoyen Pavlo Madrenko appelle les responsables de la capitale à poursuivre l'achat de médicaments.
Un habitant de Kyiv note que le programme de santé de la capitale pour 2024-2025 prévoit l'achat du médicament « Evrisdi ». Ce médicament est destiné au traitement de l'amyotrophie spinale, une maladie rare qui provoque une faiblesse musculaire progressive dans tout le corps.
Pourquoi l'administration municipale de Kyiv n'achète-t-elle pas de médicaments contre l'amyotrophie spinale ?
L'association publique « Maladies orphelines d'Ukraine » a déclaré qu'en janvier 2025, le département de la santé de Kyiv aurait refusé d'acheter des médicaments pour les patients atteints d'amyotrophie spinale (SMA). Cette décision aurait été justifiée par les exigences de la résolution n° 333 du Conseil des ministres.
Toutefois, le texte du document précise que ses exigences ne s’appliquent pas à l’achat de médicaments acquis par les administrations locales (militaires) pour mettre en œuvre des programmes régionaux.
« La continuité des soins est d’une importance capitale : la préservation des fonctions motrices et la possibilité d’une vie pleine en dépendent », a ajouté l’association « Maladies orphelines d’Ukraine ».
L'auteur de la pétition qualifie d'« erronée » la décision de l'administration municipale de Kyiv de ne pas acheter de médicaments contre l'amyotrophie spinale et exige que les achats prévus soient effectués.
Mykhailo Storozhuk, un habitant de Kyiv, a déclaré que sa fille Lara était atteinte d'amyotrophie spinale (SMA). De ce fait, la fillette ne peut pas marcher, ne bouge que normalement les bras et ne parvient pas toujours à tenir sa tête droite.
« Si le financement n'est pas prolongé, les parents des enfants, moi y compris, devront trouver 270 000 hryvnias par mois pour assurer la survie des enfants atteints d'amyotrophie spinale (NDLR). Sinon, ils mourront. Lentement et dans d'atroces souffrances. D'un arrêt respiratoire, car leurs muscles cesseront de fonctionner. ».
« Nous ne demandons pas d'argent, pour l'instant nous avons juste besoin de signer la pétition et de donner de la visibilité à la cause », a écrit Mykhailo Storozhuk.
De quel programme KCSA parle-t-on ?
En octobre 2023, l'administration municipale de Kyiv a approuvé le programme « Soutien et développement du secteur de la santé de la capitale » pour 2024-2025. Le texte du document prévoyait, parmi la liste des tâches et des mesures, la fourniture de médicaments aux patients atteints d'amyotrophie spinale.
Les auteurs du programme ont souligné que les patients suivis en dispensaire, notamment ceux atteints de maladies rares, nécessitent un traitement continu. Or, le système public de garantie médicale ne couvre pas toujours intégralement les coûts de ce traitement.
« Parallèlement, la mise en œuvre de ces dispositions est incomplète ou tardive, ce qui peut nuire à la continuité des soins prodigués aux patients », a admis l’administration municipale de Kyiv.
Par conséquent, la mairie a prévu d'acheter des médicaments pour les personnes atteintes d'amyotrophie spinale (SMA) en 2025. Plus de 401 000 hryvnias ont été allouées à cet effet sur le budget de la capitale. Le département de la santé de Kyiv et les institutions municipales locales ont été désignés comme responsables de la mise en œuvre de cette mission.
Il était prévu que les fonds servent à aider 35 patients.
Rappelons qu'en Ukraine, les premiers médicaments destinés aux patients atteints d'amyotrophie spinale ont été achetés en 2023. Les patients atteints du premier type d'amyotrophie spinale et les nouveau-nés ont pu recevoir des médicaments coûteux qu'ils peuvent prendre eux-mêmes à domicile.
Fin novembre 2023, 33 patients recevaient des médicaments dans le cadre du programme d'État.
