Deux fillettes de deux ans, Milana de la région de Tchernihiv et Kamila de Kropyvnytskyi, ont eu une chance d'être sauvées grâce au lancement du premier programme de traitement en Ukraine pour les enfants atteints d'une maladie rare : le syndrome d'Alazhyl. L'initiative a débuté à Lviv, à l'hôpital pour enfants Saint-Nicolas.
Le syndrome d'Alaghil, une maladie génétique qui attaque le foie, va désormais être soigné en Ukraine grâce à un programme spécial. Cette maladie entraîne la destruction des voies biliaires, l'accumulation de bile dans le foie et de graves complications. Autrefois, la transplantation hépatique était la seule possibilité de salut.
Le programme de traitement a été rendu possible grâce à l'allocation de 240 000 dollars de la société slovaque « BioMedika » pour fournir à deux patients les médicaments Livmarli nécessaires. Ce médicament le plus récent, utilisé avec succès en Europe et aux États-Unis, devrait démontrer son efficacité dans le traitement du syndrome d'Alagille en Ukraine.
Deux jeunes patientes, Milana et Camila, ont eu une chance d'être sauvées grâce à ce programme. Leur état était grave et les diagnostics étaient incorrects, car le syndrome d'Alaghil est difficile à déterminer sans un diagnostic génétique complexe. Bien que la maladie ait déjà progressé en raison de l'absence de traitement approprié, grâce aux efforts conjoints de la chirurgienne Halyna Kurylo et au soutien de la société BioMedika, Milan et Kamil auront la possibilité d'être traités avec le médicament coûteux Livmarli pour les prochaines années. six mois.
