Государственная администрация города Киев отказалась покупать препарат «Eurisi» для пациентов с атрофией мышц позвоночника (SMA) , хотя он предоставляется городской программой здравоохранения на 2024-2025 . Из -за этого жители капитала подали петицию, требующую, чтобы пациенты предоставляли жизненно важные лекарства.
Взрослые пациенты и родители детей с редким генетическим заболеванием заявили, что государственная администрация города Киев отказалась покупать дорогие лекарства, несмотря на городскую целевую программу.
В ходатайстве на веб -сайте городского совета Киева местные жители Павла Мадренко призывают чиновников столицы продолжить покупку лекарств.
Киев отмечает, что Программа Управления капитала в области здравоохранения за 2024-2025 годы предусматривают покупку препарата «Евросси». Препарат предназначен для лечения проявлений атрофии мышц позвоночника - заболевания сирот, которая вызывает постепенное ослабление мышц по всему организму.
Почему KSCA не купит лекарство Cura?
Государственный союз заболевания сирот в Украине заявил, что в январе 2025 года Департамент здравоохранения KYIV якобы отказался приобретать лекарства для пациентов с SMA. Такое решение было предположительно объяснено требованиями Кабинета министров министров № 333.
Тем не менее, в тексте документа говорится, что его требования не применяются к покупке лекарственных продуктов, которые покупают местные (военные) администрации штата для реализации региональных программ.
« Непрерывность лечения имеет решающее значение: это зависит от сохранения моторных функций и шанса на полную жизнь », - добавлено в «Болезни с сирот Украины».
Автор петиции называет решение KSCA не покупать лекарство против SMA «False» и требует ранее определенных покупок.
Киев Михаил Сторожук сказал, что у его дочери Лара диагностирован SMA. Из -за этого девушка не ходит, обычно управляет только своими руками и не всегда может держать ее голову.
«Если финансирование не будет продолжено, родители детей, в частности, должны будут искать uah 270 тысяч в месяц, чтобы обеспечить жизнь (пациенты с SMA - ред.). Или дети умрут. Медленно и тяжело. От остановки дыхания, потому что мышцы перестанут работать.
Мы не просим денег, теперь нам нужно только подписать петицию и дать дело о государственной рекламе », - написал Михаил Сторожук.
Что это за программа KSCA?
В октябре 2023 года KSCA утвердила программу «Поддержка и развитие капитального здравоохранения» на 2024-2025. В тексте документа список задач и мер, предоставленных для предоставления лекарств с пациентами с атрофией мышц позвоночника.
Авторы программы отметили, что пациенты под надзором диспансера, в частности с диагностированными заболеваниями сирот, требуют постоянного лечения. Тем не менее, государственная программа медицинских гарантов не всегда полностью компенсирует затраты на их лечение.
«В то же время это положение осуществляется не полностью или поздно, что может отрицательно повлиять на положение непрерывного лечения пациентов», - был признан KSCA.
Поэтому мэрия предоставила в 2025 году покупать лекарства для людей с SMA. Более 401 тысячи гривнистов было заложено из столицы столицы. Подрядчик был идентифицирован Департаментом здравоохранения и местной общиной собственности KYIV.
Ожидалось, что средства следует потратить 35 пациентов.
Мы напомним, что в Украине впервые приобрели лекарства для пациентов с атрофией мышц позвоночника в 2023 году. Пациенты с первым типом SMA и новорожденных смогли получить дорогие лекарства, которые можно принимать дома самостоятельно.
По состоянию на конец ноября 2023 года 33 пациента получали лекарства в рамках государственной программы.
